JDSのあゆみ

JSDのあゆみ

1995年、ダウン症児者の親たちが力を合わせて生まれた
日本ダウン症協会

私たちの団体は、最初は31団体からスタートして、全国へと広がりました。初めての全国大会や、子どもたちへの教育のスタイルや、アート活動への挑戦など、いろいろな試みがありました。2008年には、支援者へのセミナーや、きょうだいの支援の会も始まり、50の支部にも広がりました。そして、2022年には検査制度についての意見書を提出。
これからも私たちは、ダウン症のある人たちの笑顔を支え、みんなで歩み続けます。

1995年任意団体「小やぎの会」（1963年発足）と財団法人「小鳩会」（1964年設立）が中心となり、全国各地の親の会に参加を呼び掛けて「日本ダウン症協会（JDS）」が発足。当初加盟団体は31団体。
「小やぎの会」時代からの事業「早期教育」を「乳幼児の発達相談」と名称変更し開始。
お子さんが新1年生になった会員を対象にした「就学アンケート」の開始。
1999年JDS第1回全国大会を沖縄県で開催。
日本ダウン症協会（JDS）編著「ようこそダウン症の赤ちゃん」（三省堂）を出版。
2000年旧小鳩会の法人格を引き継ぎ、「財団法人日本ダウン症協会」となる。
JDS第2回全国大会を東京都で開催。
日本自転車振興会の補助事業として「ダウン症児者の芸術創作活動」が開始（～2005年）。第1回は東京ディズニーランドでのステージパフォーマンス。
ヒト21番染色体の解析をめぐる報道について、偏見・差別を助長しないような報道を行うようマスコミに要望を提出。
2001年JDS第3回全国大会を山梨県で開催。
第2回「ダウン症児者の芸術創作活動」。山梨県内で詩と絵のコラボレーション展。
ダウン症のある人の成人期の諸問題に対する関心の高まりを受け、福島、福岡、全国3カ所で「のびやかな心と暮らし」と題したシンポジウムを開催。以後も「巡回セミナー」として、毎年全国各地で開催。
2002年第3回「ダウン症児者の芸術創作活動」。全国5カ所でのヒップホップのダンスレッスンと、神奈川でのダンスステージを開催。
JDS第4回全国大会を徳島県で開催。
2003年東京のJDS事務所が移転。新宿区大久保から早稲田へ。
第3回「ダウン症児者の芸術創作活動」。「ダウン症とアート」をテーマに、「Down To Art　ダウン症のアーチスト展」を東京で開催。
特別支援教育の在り方について、東京都心身障害教育改善検討委員会の中間まとめに対し、意見表明を行う。
2004年JDS会員による「第1回成人期の問題を考える自主グループの集い」が開催。
JDS第5回全国大会を広島県で開催。
第5回「ダウン症児者の芸術創作活動」。広島県内でのステージコンペティション。
2005年第5回「ダウン症児者の芸術創作活動」。さをり織り展覧会とステージイベント。
JDS発刊「ダウン症miniブック」シリーズの刊行が始まる。
2006年JDS第6回全国大会を宮城県で開催。
着床前診断の適応について、日本産科婦人科学会倫理委員会に意見書を提出。
日本自転車振興協会補助事業として、第1回「ダウン症児・者の自転車教室」を開催。
2007年2004年に国際ダウン症連合（ＤＳi）により3月21日が「世界ダウン症の日」と定められたのを受け、NPO法人トイボックス（ラブジャンクス）とJDSの共催による記念ダンスイベントを東京と大阪で開催。
2008年ダウン症のある人の支援者を対象にした「第1回成人期対応セミナー（のちにダウン症支援セミナーと改称）」を開催。
JDS第7回全国大会を静岡県で開催。
JDS協力によるリボンマグネット、ステッカー（ダウン症モデル）を制作。
第1回「きょうだい支援の会」を開催。
JDSが50支部・準支部に拡大。
法人制度改革により、「財団法人日本ダウン症協会」は特例民法法人に移行。公益法人化に向け議論が始まる。
日本遺伝看護学会の協力を受け、医療従事者向け冊子「大切な命を産み育むために」を刊行。
2010年JDS第7回全国大会を大阪府で開催。
障害者制度改革にあたり、JDSの要望書とアピール文を政府に提出。
第1回「難病・慢性疾患全国フォーラム」に参加。
JDS内の難聴児者のグループ「青い船」が活動再開。
2011年東日本大震災の被災者支援のため、救援金の募金を実施。
「出生前に行われる検査および診断に関する見解」改訂案について、日本産科婦人科学会にJDSの要望書を提出。また、障害者総合福祉法に関する意見書を厚労省に提出。
2012年国連が3月21日を「世界ダウン症の日」に制定、JDSの記念イベントを東京で開催。各地の記念イベントの周知を支援。
JDSのホームページを全面リニューアル。
母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査の臨床研究開始を受け、日本産科婦人科学会にJDSの要望書を提出。
2013年内閣総理大臣より認定を受け「公益財団法人日本ダウン症協会」に移行。
東京のJDS事務所が豊島区・大塚に移転。
世界ダウン症の日を記念し、ダウン症のある人をモデルにした啓発ポスターの制作を開始。
イギリス発の写真展「ダウン症　家族のまなざし」を東京で開催。
2017年第1回日本ダウン症会議を東京で開催。
ダウン症のある赤ちゃんのための子育て手帳「＋Happy　しあわせのたね」を制作、配布を開始。
成人期のダウン症のある人たちに関する研究や臨床に携わる研究者の交流を促し、この分野での研究と支援方法の開発につなげることを目的に、JDS内に「成人期ダウン症研究会」を設置。
2018年乳幼児支援事業として「3歳までのお子さんと保護者のつどい」を開催。
日本産科婦人科学会の「母体血を用いた出生前遺伝学的検査検討委員会」にJDSが参加。
2019年第2回日本ダウン症会議を日本ダウン症学会学術集会と合同開催。
2020年医師や施設職員にダウン症のある人を支援するための情報を提供する「JDS版私の健康パスポート」を制作。
JDS会員を対象にした「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を実施。
2021年乳幼児支援事業として「JDS乳幼児子育てオンライン勉強会」を開催。
「＋Happy　しあわせのたね」の英訳、ポルトガル訳を特設サイトに公開。
厚生労働省の「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」への要望書、報道機関への申し入れを提出。
「障害を理由とする差別の解消の推進に関する基本方針」に対し内閣府に意見書を提出。
第3回日本ダウン症会議を日本ダウン症学会、日本小児遺伝学会の学術集会と合同で開催。
2022年厚生労働省「出生前検査認証制度等広報啓発事業」事業名に対し意見書を提出。
厚生労働省補助事業「妊娠中の検査に関する情報サイト」内のダウン症のある人の暮らしぶりを紹介する動画の制作に協力。
日本遺伝看護学会の協力を受け、医療従事者向け冊子「とくべつな赤ちゃんを産み・育てる人に寄り添うときに大切なこと」パイロット版を刊行。