ダウン症のあるお子さんを授かったご家族へ

パパ・ママがハッピーに子育てができるように、そしてお子さんがハッピーになるように、この手帳がサポートします。ダウン症のあるお子さんの子育て情報が一通り手帳に記されています。
「療育ってなに？」「職場復帰できるの？」「親の会って参加したいけど…」「みんなどうやって子育てしているの？」「どんな風に成長するの？」など…誰もが最初に抱く、気になることをまとめました。
また、この子たちは成長がゆっくりです。母子手帳の代わりになるダウン症のあるお子さん専用の成長記録のページも用意しました。

私はよく「障がいのある子を育てるのってどんな感じ？」と、聞かれることがあります。 そんな時私は、障がい児を育てるというユニークな経験をしたことがない人でも、それがどんな感じかわかるようにこんな話をします。

赤ちゃんの誕生を待つまでの間は、まるで、素敵な旅行の計画を立てるみたい。例えば、旅先はイタリア。山ほどガイドブックを買いこみ、楽しい計画を立てる。コロシアム、ミケランジェロのダビデ像、ベニスのゴンドラ。簡単なイタリア語も覚えるかもしれない。とてもワクワクします。

そして、何カ月も待ち望んだその日がついにやってきます。荷物を詰め込んで、いよいよ出発。数時間後、あなたを乗せた飛行機が着陸。そして、客室乗務員がやってきて、こう言うのです。

「オランダへようこそ！」

「オランダ!?」「オランダってどういうこと??　私は、イタリア行の手続きをし、イタリアにいるはずなのに。ずっと、イタリアに行くことが夢だったのに」

でも、飛行計画は変更になり、飛行機はオランダに着陸したのです。あなたは、ここにいなくてはなりません。ここで大切なことは、飢えや病気だらけの、こわくてよごれた嫌な場所に連れてこられたわけではないということ。ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに行かなくちゃ。それから、今まで知らなかった新しいことばを覚えないとね。そうすればきっと、これまで会ったことのない人たちとの新しい出会いがあるはず。

ただ、ちょっと「違う場所」だっただけ。

イタリアよりもゆったりとした時間が流れ、イタリアのような華やかさはないかもしれない。でも、しばらくそこにいて、呼吸をととのえて、まわりを見渡してみると、オランダには風車があり、チューリップが咲き、レンブラントの絵画だってあることに気付くはず。

でも、まわりの人たちは、イタリアに行ったり来たりしています。そして、そこで過ごす時間がどれだけ素晴らしいかを自慢するかもしれないのです。きっと、あなたはこの先ずっと「私も、イタリアへ行くはずだった。そのつもりだったのに。」と、いうのでしょう。

心の痛みは決して、決して、消えることはありません。
だって、失った夢はあまりに大きすぎるから。

でも、イタリアに行けなかったことをいつまでも嘆いていたら、オランダならではの素晴らしさ、オランダにこそある愛しいものを、心から楽しむことはないでしょう。

まずこの手帳が、同じ様な経験をしてきた先輩達によって作られているという事。
それは、とても心強く安心感を与えてくれます。
娘が産まれて、ダウン症があると判った時、何よりも知らないという事が不安でした。
初めての子供で、普通の子育てというもの自体、不安なものだったので、ダウン症があると、もっともっと大変なのでは…？
色々な事が必要なのでは？
等々、自信はないし、恐いし…。
なので、最初にした事は、ひたすら検索するという事。…….
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