JDSS 令和2年7月豪雨が各地に大きな被害をもたらしています。
皆様のご無事をお祈り致します。また被害に遭われた皆様に心よりお見舞い申し上げます。
JDSはこのほど、日本ダウン症学会と協同で、支部・個人の正会員全員（約4500人）を対象に「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査（アンケート）」を実施することになりました。
ダウン症のある方たちがどのような生活をしておられるのか、保護者の皆さんがどのような思いで生活されているのかについて具体的に把握し、今後のJDSの活動に生かしていくことが狙いです。
この調査に関しては、2019年11月に開催された第2回日本ダウン症会議「出生前検査シンポジウム」の中で、玉井邦夫代表理事が言及していますが、いよいよスタートすることになりました。
アンケートの発送がちょうど豪雨の時期と重なってしまい、お住まいの地域によってはご負担・ご迷惑をおかけすることになりますことをお詫び申し上げます。
可能な限り、ぜひ会員の皆様の回答をいただきたく、ご協力をよろしくお願い致します。
＜玉井邦夫JDS代表理事・玉井浩日本ダウン症学会会長による協力依頼文より抜粋＞ 公益財団法人日本ダウン症協会は、日本ダウン症学会との協働で、「ダウン症のある方たちの生活実態と、ともに生きる親の主観的幸福度に関する調査」を実施することになりました。 ダウン症は、かねてから胎児の遺伝学的検査の対象とされてきました。検査をめぐってはさまざまな意見があり、協会としてもこれまでに何度も意見表明を行ってきました。 こうした活動をさらに質の高いものにしていくためには、ダウン症のある方たちが、今どのような健康状態で、どのような生活をしておられるのか、また、その方の保護者がどのような思いで生活し、どのようなことを励ましやストレスとして感じているのかということについて、具体的な根拠を持っていることが必要になります。この調査はそのためのものです。現在、わが国では、「知的障害」という括りでの統計的データはありますが、「ダウン症」という括りでのデータはありません。協会が、これからさまざまな形で国や自治体に要望や提言をしていくためにも、根拠となるデータが必要です。 今回、全国を襲った新型コロナウイルスのような事態においても、協会と学会がわが国におけるダウン症のある方とそのご家族の実態を正確に把握しておく重要性が痛感されました。 （以下略）
JDSはこの調査のため、指定寄付の募集を行います。詳細はのちほどHP等でお知らせいたします。