新しい出生前検査（NIPT) をめぐるうごき

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  • 著者 JDSS
  • カテゴリー 出生前検査

※太字の項目はJDSのうごきです。

2022年3月27日

【JDS】日本ダウン症協会　日本ダウン症学会
「ダウン症のある方たちの実態とともに生きる主観的幸福度に関する調査の報告会」
玉井浩代表理事より報告
https://youtu.be/TOxvZTuF5eg
朝日新聞より
https://www.asahi.com/amp/articles/ASQ3Z4CQWQ3WULBJ001.html

2023年5月31日第1回
2023年9月15日第2回

こども家庭審議会 科学技術部会 NIPT等の出生前検査に関する専門委員会
http://jdss-test.achoo.jp/nipt/nipt-news/

2020年10月28日第1回～
2023年2月2日第8回

厚生労働省：NIPT 等の出生前検査に関する専門委員会の開催
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kodomo_145015_00008.html

2022年2月25日

厚生労働省：出生前検査をめぐる最近の主な動き
第7回NIPT等の出生前検査に関する専門委員会　参考資料6より
https://www.mhlw.go.jp/content/11908000/000901432.pdf

2021年8月31日

日本医学会:出生前検査認証制度等運営委員会の設置
https://jams.med.or.jp/news/061.html

2021年年6月9日

厚生労働省より
各都道府県・各 市 町 村 ・各特別区
母子保健主管部( 局) 長 殿 ・障害保健福祉主管部( 局) 長 殿 あてに
出生前検査に対する見解・支援体制について 通達
https://www.mhlw.go.jp/content/11920000/000793148.pdf

2021年5月

厚労省：厚生科学審議会科学技術部会
NIPT等の出生前検査に関する専門委員会　に報告
https://www.mhlw.go.jp/content/000783387.pdf

2021年3月29日

【JDS】厚労省「NIPT等の出生前検査に関する専門委員会」に要望書
https://www.jdss.or.jp/info/202103/doc01.pdf
「報道機関」あてへ申し入れを提出
https://www.jdss.or.jp/info/202103/doc02.pdf

2020年11月25日

【JDS】正会員を対象にした生活実態調査の報告書（第1報）を発表
https://www.jdss.or.jp/info/index.html#info252
概要発表に関するプレスリリース
https://www.jdss.or.jp/info/202011/press20201117.pdf
第一報報告書
https://www.jdss.or.jp/info/202011/report202011.pdf
HUFFPOSTより
https://www.huffingtonpost.jp/amp/entry/story_jp_5fb4ceadc5b66cd4ad402d0f/

2020年8月24日 4回の開催

厚生労働省：母体血を用いた出生前遺伝学的検査（NIPT）の調査等に関するワーキンググループ
の開催
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-kodomo_145015_00005.html

2020年7月13日

【JDS】正会員4500人を対象に生活実態調査（アンケート）を実施
https://www.jdss.or.jp/info/index.html#info244

2019年3月21日

【JDS】日本ダウン症協会行動計画策定に向けて
~母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査(NIPT)等をめぐる昨今の動きをふまえて~を発表
https://www.jdss.or.jp/project/JDSaction-plan-sche20190320.pdf
プレスリリース「国連制定「世界ダウン症の日」である3月21日を迎えて」
https://www.jdss.or.jp/project/JDSpress-release20190320.pdf

2019年3月1日

【JDS】日本産科婦人科学会「母体血を用いた出生前遺伝学的検査に関する検討委員会」に玉井邦夫が委員として参加
JDSニュース2018年8月号より
https://www.jdss.or.jp/project/20180301jds.pdf

2018年8月

【JDS】日本産科婦人科学会へNIPT指針改定をめぐる動きについて」
申し入れ書を提出
https://www.jdss.or.jp/project/20190301jds.pdf

2016年10月13日

【JDS】新型出生前診断をはじめとするダウン症に関わる報道について、常にダウン症のある人たち
の存在を意識し、ダウン症のある人たちに配慮した報道がなされるよう申し入れ書を報道関係者に送付しました。
https://www.jdss.or.jp/info/201610/20161022_01.pdf

2016年年10月5日

「ダウン症候群から考える日本の教育・就労・福祉」シンポジウム開催
平成28年度成育疾患克服等次世代育成基盤研究事業、出生前診断における遺伝カウンセリングの
実施体制及び支援体制のあり方に関する研究主催に玉井邦夫代表理事がパネラーとして登壇
https://gc-png.jp/old/public/index.html

2016年度

出生前診断における遺伝カウンセリングの実施体制及び支援体制のあり方に関する研究
第３分科会
ダウン症のある方の実態調査（幸福度）
https://research-er.jp/projects/view/917864

2015年12月

厚生労働省研究班が新型出生前診断をめぐり
ダウン症がある人の生活の実情を把握する大規模調査を開始に協力
https://www.jdss.or.jp/info/201504_201603.html#info136

2014年11月20日～22日

JDS、日本人類遺伝学会 第59回学術大会にブース出展＜東京都江戸川区＞

2014年6月27日

NIPTコンソーシアムが新型出生前検査導入後1年間のデータを公表

【NIPTコンソーシアムの1年後の発表】
新型出生前検査が臨床研究として2013年4月に導入されてから1年間のデータの詳報を、実施施設の医師が参加する共同研究組織NIPTコンソーシアムが報告した。
実施37施設7,740人のうち、陰性だったもののうち、実際には18トリソミーと判明した1例があったことが判明。
検査を受けた7,740人中、142人（1.8％）が染色体異常の疑いがある陽性と判定され、113人が羊水検査などで確定。うち97％に当たる110人が人工妊娠中絶を選んだ。
残る3人のうち2人は流産。他1人はダウン症と分かったが、出産を決め妊娠を継続中と発表した。

2014年4月19日

新聞報道：「妊婦の遺伝に関する基礎知識不十分」6割　新出生前診断で医師ら回答

【詳細】
臨床研究スタートから1年、妊婦の血液で胎児の染色体異常を調べる新型出生前検査の際に、妊婦に遺伝カウンセリングをした病院の医師らの約6割が、「妊婦の遺伝に関する基礎知識が不十分だ」と感じているとの病院グループの調査を日本産科婦人科学会が発表した。

2014年4月18日～20日

JDS、第66回日本産科婦人科学会学術講演会(東京国際フォーラム）にて、
チラシ「出生前検査・診断について考えている妊娠中のみなさまへ」（PDF）と
医療従事者向け冊子『大切な命を産み育むために』（PDF）を設置配布

2013年11月21～23日

日本人類遺伝学会 第58回学術集会にブース出展＜宮城県仙台市＞
玉井邦夫代表理事がシンポジウム「母体血を用いた出生前遺伝学的検査」に参加

【NIPTコンソーシアムの半年後の発表】
共同研究組織NIPTコンソーシアムは、臨床研究開始から9月末までの半年間で、診断を受けた3,514人のうち67人が陽性反応、疑陽性が6人で、確定診断の出た56人のうち、2人は流産し、53人が中絶と発表した。

2013年10月31日

JDSから厚生労働省雇用均等・児童家庭局 母子保健課長宛てに朝日新聞の記事について
質問状を送付
質問状はこちら（PDF）

2013年10月3日

朝日新聞が朝刊の一面トップで「出生前診断に新手法　費用1/8、年齢制限なし」と
あたかも新しい手法が開発されたと誤解を招く内容を報道
記事はこちら（PDF）

2013年6月22日

「出生前に行われる遺伝学的検査および診断に関する見解」改定版を日本産科婦人科学会が発表
内容はこちら

2013年4月1日

母体血を用いた出生前遺伝学的検査が臨床研究施設で開始
「母体血を用いた出生前遺伝学的検査」施設認定・登録部会
詳細はこちら

2013年3月28日

厚生労働省雇用均等・児童家庭局 母子保健課長より
都道府県各 指定都市 母子保健主管部(局)長宛てに
「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」の指針等について(周知依頼)通達
通達はこちら（PDF）

2013年3月21日

3月21日「世界ダウン症の日」（2012年に国連が国際デーとして認定）を迎え、改めて、3月9日、日本産科婦人科学会が公表した『母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針』の指針に関してJDSの見解と共同声明を出した学会及び関連学会に要望書を提出
見解はこちら（PDF）　要望書はこちら（PDF）

2013年3月9日

日本産科婦人科学会は新しい出生前検査の指針を公表
「臨床研究」として4月から実施される見通しに
指針はこちら（PDF）　共同声明はこちら

2013年2月22日

民間の検査代行会社が母体血を用いた新しい出生前検査・診断の申込み受付を開始をしたことに関して、JDSからの見解を公表
内容はこちら

2013年1月31日付

JDS、日本産科婦人科学会と母体血を用いた出生前遺伝学的検査に関する検討委員会へ、
「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針（案）」について、要望書を提出
PDFデータはこちら

2012年12月17日

日本産科婦人科学会が12月15日に発表した「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針（案）」についてパブリックコメントを募集
＜2013年1月21日（月）17：00まで＞ 
詳細はこちら

2012年12月17日

「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針（案）」について、JDSが意見表明
PDFデータはこちら

2012年12月15日

「日本産科婦人科学会が「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針（案）」を発表　
全文(PDF)はこちら　写真はこちら

2012年11月13日

日本産科婦人科学会が東京・品川で公開シンポジウムを開催
玉井邦夫JDS理事長が意見を表明
PDFデータはこちら

2012年11月7日付

JDS、報道各社へ新しい出生前検査・診断について申し入れ　
PDFデータはこちら

2012年10月30日

日本産科婦人科学会が、11月13日（火）に東京・品川で開催する公開シンポジウム
「出生前診断ー母体血を用いた出生前遺伝学的検査を考える」開催のお知らせをHP上に掲載
詳細はこちら

2012年10月5日

日本産科婦人科学会が記者会見を開き、指針完成まで実施自粛を要請
11月13日に公開シンポジウムを開き、指針の骨格を示し広く意見を募ることも公表
詳細はこちら

2012年10月5日

JDS、厚生労働省障害福祉課・母子保健課と面談

2012年10月1日付

JDS、日本産科婦人科学会へ再度、要望書を送付　
PDFデータはこちら

2012年9月30日

9月から実施予定だった2施設が、10月下旬以降に開始決定と報道

2012年9月14日

JDS、日本産科婦人科学会と面談

2012年9月11日付

下記の質問状について回答書あり

2012年9月7日付

JDS、研究機関の中心2施設に、研究計画書の開示等を求める質問状を送付

2012年9月11日付

下記の質問状について回答書あり

※以降

マスコミ各社が一斉に報道（新聞・テレビ・ラジオ・雑誌）
JDS、マスコミに対して適宜対応

2012年8月29日

読売新聞が9月から国内で実施予定と初めて報道

2012年8月27日付

JDS、日本産科婦人科学会へ要望書を送付　
PDFデータはこちら

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